3月13日,俞女士打進都市快報熱線85100000:福州有一個15個月大的寶寶,患罕見病動了四次手術,只剩5厘米腸子,終生都需要插管。“他們明天到杭州濱江兒保來求醫(yī),看病花了四五十萬元。我們是一個群里的群友,明天去火車東站接他們。”
14日中午12點43分,福州到杭州的G1634列車到達杭州東站,一場愛心接力開始。
生病的寶寶小子恒,是福州市福清市龍?zhí)镦?zhèn)玉瑤村人。孩子的大姨介紹,子恒出生第12天,因為便秘被送往當?shù)貗D幼醫(yī)院救治,后來轉送到福建省兒童醫(yī)院,確診是罕見的克羅恩病,還伴有新生兒壞死性結腸炎等20種疾病。孩子經(jīng)歷4次手術后,腸子只剩5厘米,不能吃一口東西,可能終生需要靠靜脈營養(yǎng)液維持生命。由于營養(yǎng)液費用高昂,家里沒錢繼續(xù)醫(yī)治,選擇出院回家,后來因出現(xiàn)嚴重脫水,又送進ICU治療。
大姨說,子恒的父母從親戚朋友處借了40余萬元,給孩子做了手術,來杭州是看看有什么好的方案。
俞女士說:“我們?nèi)ツ?月看到子恒大姨發(fā)的視頻,感覺寶寶很可憐,出生就住院,不能像正常小孩那樣喝奶,一直要輸營養(yǎng)液。到他15個月大了,體重只有6公斤。為此,我們?nèi)珖膼坌娜耸拷M建了一個救助群,現(xiàn)在有380多人,籌集了39萬元左右善款,但對孩子未來的治療還是杯水車薪。因為克羅恩病還沒有比較好的治療方案,所以有群友打聽到杭州這里可能有辦法,就讓他們過來看看!
俞女士介紹,子恒的爸爸媽媽都是95后,爸爸打零工,媽媽在家照顧孩子,因為收入低,夫妻倆一度想要放棄,但愛心人士都想幫助他們,讓他們看到希望。這個380多人的愛心群,群友都自稱為“子恒媽媽”。
中午12點20分,橙柿互動曾報道過的黃飛華愛心車隊的一輛車已在東站P5停車場等候,司機徐師傅出發(fā)前給車子全面消毒,并規(guī)劃好了去醫(yī)院的路線。因為小子恒不能感冒或感染,這次車上人要求全程戴口罩。徐師傅參加愛心公益已經(jīng)7年,像這樣時間緊急、要求又高的任務還是第一次接。
12點30分,俞女士也到了,她特意拿來了自家做的清明餃,給子恒爸媽當午餐。俞女士自己也有個10歲的孩子:“到了杭州,我代表380多名‘子恒媽媽’來看看寶寶,希望寶寶能好起來!
12點43分,俞女士接到了小子恒一家,孩子戴著頭罩,正在媽媽懷里熟睡。子恒的爸爸不善言語,拎著一個行李箱,他告訴記者:“早上8點半出來的,坐了近4個小時的車,一路上小子恒不哭不鬧,很懂事!
13點20分,小子恒一家坐上了徐師傅的車,30分鐘后到達浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院濱江院區(qū)。14點30分,小子恒順利地住進醫(yī)院,俞女士還給他買了尿不濕、玩具和生活用品。這時小子恒也醒了,他鼻子上插著胃管,嘴里舔著棒棒糖。其間,俞女士一直用手機記錄著這一切,和愛心群里的“子恒媽媽”同步。
克羅恩。–rohn's disease)是一種影響消化道的慢性炎癥性腸病,會導致腹痛、腹瀉、虛弱、發(fā)熱、體重減輕等癥狀。目前沒有方法可以根治克羅恩病,一旦確診,意味著患者需終生與該疾病為伴,所以克羅恩病也被稱為“不死的癌癥”。
2024年1月,英國凱特王妃接受腹部手術,當時有媒體猜測凱特所患的是克羅恩病。后來凱特王妃發(fā)視頻澄清,宣布她在檢查中發(fā)現(xiàn)癌癥,并進行預防性化療,但未公開具體癌癥類型。
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