承載著愛與希望 相約2000公里的抵達 青海52名先心病患兒來寧接受免費救治
25日，青海省52名先天性心臟病患兒順利抵達南京，開啟“修心”之旅。記者 陳儼 攝
記者 陳儼 攝
□ 記者 張琳 蔣明睿
“前方到站，南京站，請下車的乘客做好準備……”K2188次列車從西寧出發(fā)、一路向東奔馳近30個小時2000公里，于3月25日下午1點41分抵達南京。車上52名患有先天性心臟病的孩子，是“心佑工程”青海行篩查救助的第八批患兒。
“心佑工程”，是由南京醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院心血管中心組織發(fā)起的困難家庭先天性心臟病患兒免費救助項目。自2014年成立以來，團隊先后赴新疆、西藏、貴州、四川、陜西等省份的農(nóng)村偏遠地區(qū)，累計篩查10萬余人次，救助近1000名患兒。2016年“心佑工程”開始第一次青海行，到2022年已累計為80名患兒進行免費手術，此番團隊第八次來到青海，是救治規(guī)模最大的一次。
篩查越廣、能救的孩子就越多
“這是我第一次坐火車！”“這是我第一次出遠門！”“不害怕，很開心，因為手術后我就健康了！”3月24日上午8點20分，隨著火車慢慢啟動，孩子們興奮地向窗外張望，一旁家長的神情也放松了不少。
3月20日下午3點，西寧市湟中區(qū)第一人民醫(yī)院的門診一樓被家長和孩子圍得水泄不通�！奥犳�(zhèn)上發(fā)通知說南京專家來做免費的先心病篩查，我們特意趕過來。”等候的家長在交流信息。他們口中的“南京專家”名叫耿直，是南京醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院心血管中心副主任醫(yī)師，他常年作為“心佑工程”團隊的“前鋒”打頭陣、奔波在篩查路上。
耿直到了，人群中有些騷動。“大家聽我講，排好隊，今天人多，但我一定會把所有人看完再走。篩查出來需要手術的，到南京免費手術，車票吃飯都免費，好不好？”被等候許久的患者及其家長圍住，耿直高喊完這幾句話，隨后掌聲響起。
一個包、一只U形枕，是耿直出差半個月的全部“家當”。“上午在湟源縣篩查了54人，有32人確診。”一邊說上午的工作情況，一邊從包里掏出白大褂，他和心超室的工作人員簡單交代幾句，得知這個下午有90名待篩查患者在等候，手一揮開始看診。
這是耿直第八次來青海開展“心佑工程”，篩查范圍由之前的海南藏族自治州擴展至青海全省。本次為期一周的篩查覆蓋了西寧市、黃南州和海南州，共檢查了528人，其中151個孩子確診先天性心臟病。篩查工作很艱苦，拿海南州來說，平均海拔3100米，有的縣海拔3700米以上，高山環(huán)繞，道路崎嶇，即便來過多次，耿直偶爾還會有高原反應。
先天性心臟病在我國所有出生缺陷中排名第一，發(fā)病率約0.7%—1.4%，每年約有15萬名先心病患兒出生，在高原地區(qū)這種現(xiàn)象更為突出，不少孩子因為沒有得到及時救治而失去生命�！案鶕�(jù)《中國心血管健康與疾病報告2021》，全國現(xiàn)有約200萬名先心病患者，其中絕大部分是兒童。必須盡早找到，能救一個是一個！”耿直說。
平均一年有280天奔波在外，篩查的這幾天，每天接打200多個電話，耿直隨身帶著兩個手機，微信好友加到了2萬個，因為要和每個患兒家長溝通各種細節(jié)�！艾F(xiàn)在每年能救助300多個孩子，不夠，還遠遠不夠�！闭劦浇衲甑挠媱潱⒅毕氚堰@個數(shù)字增加到500，這也意味著他要用更多時間進行篩查，“只有篩查得越廣，救助的孩子才能越多�！�
給許多困難家庭帶來希望
從3月20日到24日，記者跟隨耿直走訪了青海多個先心病患兒家庭。
“我家在路邊上，就是沒有窗戶的那棟房子�！编囀狼甙职指嬖V記者。3月20日下午，在湟中區(qū)第一醫(yī)院的篩查中，他8歲的女兒沁沁被耿直醫(yī)生要求“必須立即手術”。小姑娘頭發(fā)短短的，說話時一雙烏溜溜的大眼睛忽閃忽閃，活潑好動，看上去像個小男生�！八龔男〔粣墼p子、穿裙子，還經(jīng)常在家練習打拳、倒立，拿5升的礦泉水瓶舉重�！睜敔斦f起孫女，滿是憐愛。
沁沁不滿1歲時，媽媽就離開了這個家，平時爸爸打零工、爺爺奶奶經(jīng)營小賣部。去年沁沁被檢查出房間隔缺損、三尖瓣返流，醫(yī)生建議馬上做手術，可費用至少要三四萬元，這筆錢從哪里籌？“前兩天，聽村委會通知南京的專家來湟中免費篩查，說如果確定了能做手術，可以免費�！睜敔斦f，聽到這個消息，全家都很高興，他當即帶孫女去篩查�！叭ツ暇┳鍪中g、治好了病，長大我就能當兵了！”沁沁滿懷憧憬地說道。
張露在湟中區(qū)攔隆口鎮(zhèn)紅林學校讀初二，去年開始常常頭暈，血壓最低只有40。“我們以為是貧血，到多巴鎮(zhèn)上醫(yī)院一查，竟然是先天性房缺�！睆埪兜陌职终f。
張露的父母身體都不好，家里經(jīng)濟拮據(jù)。這次篩查醫(yī)生看了心臟彩超，發(fā)現(xiàn)她房間隔缺損已經(jīng)達8mm，需要立刻手術。爺爺生病去世讓張露萌生了未來要當醫(yī)生的想法，這次得到救助，更讓她對那身白大褂充滿向往，“我一定要努力考大學，以后成為一名醫(yī)生�！�
推開將被關上的“生命之門”
心臟是生命之門，先心病要把患兒的生命之門無情地關上，而“心佑團隊”要做的，就是以己之力硬生生推開這扇門。
“‘天上掉餡餅’一樣的事情發(fā)生了，現(xiàn)在還不太敢相信�！秉S南州同仁市年都乎鄉(xiāng)，黃土遍地，從西寧市驅車兩個小時，才來到這個在地圖導航中幾乎看不到標識的小村落，斗拉杰漢語說得并不流利，艱難表達著全家的欣喜，8歲的先心病患兒完瑪央宗還不太懂為何爸爸如此激動。
“我?guī)鹤尤ヌ旖騼纱�，都沒能做成手術，醫(yī)生說他的血是‘熊貓血’，心臟手術很危險，一旦出現(xiàn)血管爆裂之類的問題，沒人擔得了責，我們只好回來�！奔易′以纯h濱河路的胡海忠告訴記者。他的兒子胡生輝已13歲，兩個月大時查出心臟有問題，“這次篩查發(fā)現(xiàn)孩子心臟上的‘洞’已經(jīng)長到6mm，耿醫(yī)生說要馬上手術，還讓我加了他微信。他讓我放心，到南京后會盡力協(xié)調(diào)用血問題�！庇袀€要做手術的孩子是“熊貓血”的消息很快在江蘇援青干部群里傳開了，此前在省血液中心工作的陳顯立刻著手協(xié)調(diào)報備、做好準備工作，“我們一定全力以赴保障孩子手術用血安全�！�
海南州共和縣鐵蓋鄉(xiāng)距離西寧市兩個多小時車程，6歲藏族小姑娘安吉措的家就在這兒。她和弟弟從小就經(jīng)常感冒，當?shù)蒯t(yī)生一直按肺炎治療，直到后來去西寧檢查，才發(fā)現(xiàn)兩個孩子心臟都有問題。一個偶然的機會，安吉措的父親冬先了解到“心佑工程”并聯(lián)系耿直，檢查后發(fā)現(xiàn)，兒子的肺動脈高壓過高、不符合手術條件，只能保守治療，但女兒可以手術。2021年初安吉措身體狀況直線下滑，南京醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院副院長李慶國趕到西寧，在青海大學附屬醫(yī)院幫孩子做了手術。
3月22日下午記者見到安吉措時，她和弟弟正在院子里搭積木玩，看上去面色紅潤、活潑可愛。弟弟則沉默得多，嘴唇也有些發(fā)藍發(fā)紫，緩解肺動脈高壓的藥價格很高，一個月要花7000元。耿直說：“這也是我希望盡量多篩查的原因——這是一場跟生命的賽跑，盡可能早地發(fā)現(xiàn)患兒，就能挽救他們的生命。”
隨著火車到站，救治工作即將開展。南醫(yī)大二附院已提前為52名小朋友辦好入院手續(xù)，每張病床床頭擺放著熱水瓶、水果和抱枕，還備齊了洗漱用品。一張張愛心聯(lián)系卡也發(fā)到每家人手上，上面寫著“患者初來乍到，如丟失迷路請聯(lián)系醫(yī)生”……一個個細節(jié)，讓人感覺溫暖�！敖酉聛砦覀儠晟葡嚓P檢查、定制手術方案，幫助患兒盡早康復�！蹦厢t(yī)大二附院心血管中心副主任醫(yī)師牛常明說。
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