本報(bào)訊（記者 駱耀明）今年2月29日是第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，也是新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄實(shí)施兩個(gè)月之際。記者從市醫(yī)保局了解到，截至目前，有超過(guò)100種罕見(jiàn)病治療藥品被納入國(guó)家醫(yī)保目錄。從無(wú)藥可醫(yī)，到有藥可用，再到用得起藥，罕見(jiàn)病群體的生存、生活質(zhì)量顯著提升。jzd新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

以法布雷病為例，使用阿加糖酶α年度費(fèi)用約32萬(wàn)元，我市多層次綜合保障水平最高可達(dá)89.88%，個(gè)人負(fù)擔(dān)僅10%左右，個(gè)人年度負(fù)擔(dān)約3.2萬(wàn)元。較進(jìn)入醫(yī)保前高達(dá)126萬(wàn)元的年度費(fèi)用，患者用藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)顯著降低。jzd新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

罕見(jiàn)病患者就診、用藥依然存在諸多障礙，較為突出的是藥品供應(yīng)問(wèn)題。因藥品采購(gòu)數(shù)量總數(shù)限制、藥占比和醫(yī)保支付方式改革等問(wèn)題，采購(gòu)花費(fèi)較高但臨床需求小的罕見(jiàn)病藥品，給醫(yī)院藥事管理帶來(lái)較大挑戰(zhàn)，導(dǎo)致進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥品無(wú)法在醫(yī)院購(gòu)買(mǎi)，成為罕見(jiàn)病用藥的“最后一公里”難題。jzd新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

我市自2013年即開(kāi)始推動(dòng)地方DTP藥房建設(shè)，陸續(xù)將硬件設(shè)施、服務(wù)能力、管理能力等達(dá)到要求的藥店確定為國(guó)談藥定點(diǎn)零售藥店，納入“雙通道”管理范圍，有效提升醫(yī)保藥品尤其是高值藥品、創(chuàng)新藥、進(jìn)口藥、罕見(jiàn)病用藥的供應(yīng)能力。截至目前，全市國(guó)談藥定點(diǎn)零售藥店增至23家，且每個(gè)縣（市、區(qū)）范圍內(nèi)至少有1家藥店，方便患者就近購(gòu)藥。為有效保障罕見(jiàn)病患者獲得及時(shí)、便捷救治，按照應(yīng)納盡納的原則，將具有相應(yīng)診療技術(shù)的二級(jí)及以上定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)納入國(guó)談藥定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)（罕見(jiàn)病救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)）管理。目前，全市國(guó)談藥定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)增加到24家。jzd新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

此外，我市將國(guó)談藥分為“單獨(dú)支付”“普通乙類(lèi)藥品”細(xì)化保障政策。對(duì)于臨床價(jià)值高、患者急需、可替代性差，并且需要長(zhǎng)期使用、療程費(fèi)用高的藥品納入單獨(dú)支付管理。凡是納入單獨(dú)支付管理的藥品，不設(shè)起付線(xiàn)及先行自付比例，直接納入基本醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)。jzd新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

目前，我市已將58種罕見(jiàn)病用藥納入了單獨(dú)支付管理，覆蓋國(guó)家第一批、第二批罕見(jiàn)病目錄中27種疾病。相關(guān)藥品費(fèi)用由職工、居民基本醫(yī)保分別按照70%、60%予以報(bào)銷(xiāo)，個(gè)人自付部分納入大病保險(xiǎn)繼續(xù)報(bào)銷(xiāo)。同時(shí)，徐州市醫(yī)保局主導(dǎo)的普惠型商業(yè)保險(xiǎn)——惠徐保，也對(duì)單獨(dú)支付藥品設(shè)計(jì)了專(zhuān)項(xiàng)保障責(zé)任，對(duì)經(jīng)過(guò)醫(yī)�；局贫缺Ｕ虾蟮膫�(gè)人負(fù)擔(dān)部分，僅設(shè)置5000元免賠額，為該產(chǎn)品各項(xiàng)保障責(zé)任中最低免賠額。jzd新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)