孤獨(dú)癥兒童，被稱為“星星的孩子”。他們像遙遠(yuǎn)的星辰一樣，在夜空中獨(dú)自閃耀。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

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　　4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。4月1日，蘇州市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)分享會(huì)舉行，來(lái)自全國(guó)各地的孤獨(dú)癥領(lǐng)域臨床專家、學(xué)者和相關(guān)教育工作者，通過(guò)線上線下、多維度地交流，共同研討孤獨(dú)癥的新理念、新技術(shù)、新方法，以期更好地建立系統(tǒng)、完善的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)和社會(huì)支持體系，進(jìn)一步提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)水平。蘇州市孤獨(dú)癥兒童家庭心理支持中心成立。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

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　　蘇州副市長(zhǎng)查穎冬在開(kāi)幕式上致辭ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　去年蘇州共服務(wù)1465名“星星的孩子”ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　孤獨(dú)癥是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，嬰幼兒期發(fā)病。據(jù)國(guó)內(nèi)有關(guān)研究表明，我國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙的患病率達(dá)到千分之七。由于疾病的特殊性和持久性，孤獨(dú)癥兒童的生活面臨著巨大的挑戰(zhàn)，需要全社會(huì)的共同關(guān)注、關(guān)愛(ài)。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　近年來(lái)，蘇州孤獨(dú)癥兒童數(shù)量逐年增加、康復(fù)需求持續(xù)增長(zhǎng)、社會(huì)關(guān)注度日益升高。蘇州市政府對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)高度重視。去年，蘇州將孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)全覆蓋列入民生實(shí)事項(xiàng)目，研究出臺(tái)了兒童康復(fù)的管理辦法、機(jī)構(gòu)服務(wù)規(guī)范、綜合考評(píng)辦法和監(jiān)督管理制度，實(shí)現(xiàn)了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)需求底數(shù)調(diào)查全覆蓋、康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化建設(shè)全覆蓋、康復(fù)技術(shù)人員培訓(xùn)全覆蓋、康復(fù)工作績(jī)效評(píng)價(jià)全覆蓋，共為1465名孤獨(dú)癥兒童提供了基本康復(fù)服務(wù)。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　同時(shí)，蘇州還創(chuàng)新打造了殘疾兒童“康教養(yǎng)”融合服務(wù)模式，滿足殘疾兒童個(gè)性化康復(fù)服務(wù)需求，并動(dòng)員社會(huì)力量開(kāi)展了一系列的公益項(xiàng)目，為孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)創(chuàng)造良好環(huán)境。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

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　　為持續(xù)推進(jìn)蘇州市孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)服務(wù)高質(zhì)量發(fā)展，滿足孤獨(dú)癥兒童及其家長(zhǎng)心理支持需求，今年，市殘聯(lián)與市廣濟(jì)醫(yī)院共同成立蘇州市孤獨(dú)癥兒童家庭心理支持中心。該中心將通過(guò)“家長(zhǎng)課堂”“家長(zhǎng)見(jiàn)面會(huì)”“個(gè)案會(huì)診”等多種形式，為孤獨(dú)癥兒童家庭提供心理支持。開(kāi)幕式上，蘇州市孤獨(dú)癥兒童家庭心理支持中心正式揭牌。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　引入新理念新技術(shù)新方法ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　搭建系統(tǒng)完善的康復(fù)和社會(huì)支持體系ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　孤獨(dú)癥是一項(xiàng)世界性難題，因其發(fā)病病因未明，同時(shí)缺乏有效預(yù)防和治療措施，孤獨(dú)癥人士尤其是孤獨(dú)癥兒童身心健康受到嚴(yán)重影響，其持續(xù)終生的核心癥狀也使孤獨(dú)癥兒童家庭長(zhǎng)期承受著心理和經(jīng)濟(jì)壓力，這些對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)和社會(huì)支持體系的建設(shè)提出了前所未有的挑戰(zhàn)。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　今年世界孤獨(dú)癥關(guān)注日的主題是：關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。在今天的分享會(huì)上，蘇州市殘聯(lián)邀請(qǐng)了中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科主任醫(yī)師郭延慶教授等國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域權(quán)威專家，通過(guò)講座、互動(dòng)交流等方式，讓管理部門(mén)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)和社會(huì)各界了解孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的新理念、新技術(shù)、新方法，提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥人群的關(guān)注與關(guān)愛(ài)。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　“這是我市首次以分享會(huì)的形式，對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)進(jìn)行研究和探討。希望能以這次分享會(huì)為契機(jī)，搭建醫(yī)療、康復(fù)、教育等領(lǐng)域合作交流平臺(tái)，多維度探討建立系統(tǒng)完善的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)和社會(huì)支持體系，引入孤獨(dú)癥兒童康復(fù)新理念、新技術(shù)、新方法，促進(jìn)各行業(yè)凝聚共識(shí)，全面提升我市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)專業(yè)化水平。”副市長(zhǎng)查穎冬在開(kāi)幕致辭時(shí)表示。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，家庭是重要一環(huán)ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

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　　“生活就是干預(yù)，干預(yù)就是生活。”分享中，專家們一致認(rèn)為，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是發(fā)育障礙兒童取得良好康復(fù)的關(guān)鍵因素，家庭是其中非常重要的一環(huán)。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　鄒小兵教授是中山大學(xué)名醫(yī)，從事兒科臨床、教學(xué)和科研工作近四十年，在兒童孤獨(dú)癥、多動(dòng)癥、發(fā)育遲滯與智力障礙、學(xué)習(xí)困難以及罕見(jiàn)神經(jīng)發(fā)育遺傳病診斷治療、正常兒童早期教育和高危兒早期干預(yù)、兒童個(gè)體化教育方面有較高的理論水平和學(xué)術(shù)造詣。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　在分享會(huì)上，鄒小兵針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的家庭干預(yù)問(wèn)題進(jìn)行了詳細(xì)的分析與指導(dǎo)，聚焦孤獨(dú)癥兒童家庭的“急難愁盼苦”開(kāi)出7個(gè)“處方”：孤獨(dú)癥分很多類型，干預(yù)和預(yù)后不一樣；不要相信“孩子長(zhǎng)大自己會(huì)好”或“永遠(yuǎn)不會(huì)好”；不要相信“靈丹妙藥”“現(xiàn)代科技”和“祖?zhèn)髅胤?rdquo;；必須實(shí)施家庭和自然情景干預(yù)并立即開(kāi)始行動(dòng)；利用可靠可信的資源學(xué)習(xí)科學(xué)干預(yù)知識(shí)；家長(zhǎng)要對(duì)自己有信心，對(duì)孩子有耐心；家長(zhǎng)自己保持身心健康很重要。鄒小兵提出，在孩子的成長(zhǎng)過(guò)程中，家長(zhǎng)要學(xué)會(huì)一些關(guān)鍵技能，別讓孩子一個(gè)人獨(dú)自忙著或獨(dú)自閑著，要讓孩子總是處在一對(duì)一、面對(duì)面，快樂(lè)、密集地互動(dòng)活動(dòng)、游戲和情景中，效果可能在三個(gè)月、六個(gè)月后呈現(xiàn)。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

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　　郭延慶教授是中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會(huì)主任委員，擅長(zhǎng)兒童精神障礙、心理治療、行為分析、兒童孤獨(dú)癥診治。他的分享主題為“如何正確認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥譜系障礙，更好地服務(wù)家長(zhǎng)和孩子”。他認(rèn)為：“相對(duì)于我們?yōu)楹⒆幼隽耸裁�，孩子�?duì)我們、對(duì)環(huán)境做了什么更重要。教育和干預(yù)的目標(biāo)不是別的，而是適應(yīng)生活、適應(yīng)社會(huì)、適應(yīng)環(huán)境。而適應(yīng)需要行為能力，行為能力則來(lái)自于有行為的機(jī)會(huì)以及相應(yīng)的練習(xí)。輔助讓行為從無(wú)到有，強(qiáng)化讓行為從少到多。”ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　　孤獨(dú)癥兒童，有家庭“遮風(fēng)擋雨”，但也需要全社會(huì)的關(guān)心、關(guān)愛(ài)、理解和幫助。來(lái)自上海的楊曉燕是“藍(lán)絲帶行動(dòng)”發(fā)起人，自2012年至今，在上海市地標(biāo)建筑、黃金商圈、學(xué)校，醫(yī)院等地進(jìn)行藍(lán)絲帶公益?zhèn)鞑ィ珜?dǎo)公眾對(duì)孤獨(dú)癥群體關(guān)愛(ài)的意識(shí)。同時(shí)她還創(chuàng)辦上海藍(lán)絲帶孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)中心，為孤獨(dú)癥家庭提供喘息減壓及孤獨(dú)癥人士生命全程的關(guān)懷，現(xiàn)場(chǎng)，她以“因?yàn)橛袗?ài)，所以會(huì)好”為主題進(jìn)行分享，呼吁更多的社會(huì)愛(ài)心加入關(guān)懷行列。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

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　　此外，分享會(huì)上，南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心的柯曉燕教授作了“孤獨(dú)癥的成長(zhǎng)過(guò)程和未來(lái)生活”的分享，蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)康復(fù)科主任顧琴分享了如何進(jìn)行“孤獨(dú)癥的共患病管理”，蘇州工業(yè)園區(qū)博愛(ài)學(xué)校校長(zhǎng)梁兵則針對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化規(guī)范化服務(wù)，分享了“基于循證的ASD兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范與實(shí)踐”。ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)

　�。ㄌK報(bào)融媒記者 陳秀雅/文 濮建明/攝）ZWp新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶網(wǎng)