新華報業(yè)·新江蘇訊 今天是第17個世界孤獨癥日，主題是“全生涯服務，全方位關愛”。今天，南京大學醫(yī)學院附屬蘇州醫(yī)院大廳的鋼琴將被一名孤獨癥兒童奏響，一批孤獨癥兒童的畫作將在蘇州的一些醫(yī)院、地鐵站、藝術(shù)館等公共場所展出�！耙恍┕陋毎Y孩子有藝術(shù)天賦，我們希望打破社會對他們的刻板印象，讓更多人看到他們的天賦，促進他們順利走上就業(yè)崗位，像普通人一樣生活�！痹撛簣F委書記陳峰說。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“對于孤獨癥兒童的發(fā)展而言，教育起到?jīng)Q定性因素�！敝袊逃龑W會特殊教育分會副理事長丁勇說。孤獨癥兒童，又被稱為“星星的孩子”。近年來，江蘇不斷探索孤獨癥兒童全生涯發(fā)展的支持體系，持續(xù)提升特殊教育質(zhì)量水平，讓他們共享公平和優(yōu)質(zhì)的教育，得到適切的發(fā)展，開辟出屬于自己的“宇宙”。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

打破學�！皣鷫Α�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

融合教育照亮孤獨癥兒童前行的路m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

孤獨癥是一種伴隨終身的先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，社交障礙、情緒障礙、興趣狹窄，是孤獨癥兒童的顯著特征。根據(jù)2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展報告Ⅲ》，我國孤獨癥兒童數(shù)量超過200萬，而且發(fā)病率呈上升態(tài)勢。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“近年來，孤獨癥兒童篩查的數(shù)據(jù)精度大幅提升�！痹谔K州市孤獨癥研究會常務副會長兼秘書長榮曉蘭看來，孤獨癥篩查技術(shù)提升、家長對孤獨癥的認知度和自我接受度有所提高等原因，讓孤獨癥不再“有口難言”，“比如孩子3歲還不會說話，之前一些家長就以為僅僅是開口說話晚，而不會考慮是否偏離了普通兒童的正常發(fā)育軌跡并積極地去醫(yī)療判斷。”m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

不過無論如何，確診兒童數(shù)量增加是客觀事實。這一事實，也給針對孤獨癥兒童的教育，帶來前所未有的挑戰(zhàn)。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“這不是面子問題，我們帶小孩去治療，癥狀有所緩解后，再把他們送進普通學校插班學習，就是希望他們能盡早融入同齡人的正常生活。”采訪中，有家長反映，不少父母其實都傾向讓孩子在普通學校就讀，“環(huán)境育人，盡早適應是第一步，接下來他們才能逐漸融入并慢慢過上正常人的生活，最后自立，像正常人一樣生活�！�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

事實上，讓這類有特殊需求的學生最大限度參與普通班級課堂，融入普通班級教學，通過與普通孩子一起學習獲得發(fā)展的方式，又稱為融合教育。過去10年，全國在普通學校接受融合教育的特殊學生數(shù)量增長了135%，融合教育已成為特殊兒童接受教育的主要形式。但為這極少數(shù)學生，制定個性化課程，知易行難。丁勇直言，課程水平?jīng)Q定育人質(zhì)量，要探索建立孤獨癥兒童學校教育課程體系，以使學校課程更加多樣化、個性化和彈性化，從而滿足學生的發(fā)展需要。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“為了讓孤獨癥兒童俊逸（化名）盡快融入班級，我們借助繪本《不可思議的朋友》讓孩子們理解‘星星的孩子’，班級的圖表采用照片的形式便于他理解，在班級設置愛心委員關注他的學校生活。”蘇州高新區(qū)成大實驗幼兒園園長鐘敏介紹，幼兒園探索形成具有本園特色的、適應孤獨癥兒童發(fā)展的園本課程，由融合教育專職教師與班級教師一起從課程結(jié)構(gòu)、教材選用、組織形式、教學評價等方面定期進行集體審議，制訂“一人一案”，實施“精準融合”。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

融合教育能不能“融得好”，要從孤獨癥兒童“進得來”“留得住”并“學得好”等角度評判。省教育廳副廳長顧月華說，對普通學校來說，接納包括孤獨癥兒童在內(nèi)的特需兒童，實施融合教育，不僅是一種責任，更是一個再發(fā)展、再提升的難得機遇，催生學校教育觀念、校園文化、育人方式等的革新�！皩W校要正確認識和更加關注孩子的差異，真正讓每一個孩子得到公平而有質(zhì)量的教育�！�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

提供優(yōu)質(zhì)教育m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

省內(nèi)首個孤獨癥專門學校創(chuàng)新求變m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

面對孤獨癥兒童個體差異大、學習風格獨特、個性化教育需求高等特征，普通學校和特教學校已不能完全滿足孤獨癥兒童享受優(yōu)質(zhì)適切教育的需求。對于孤獨癥兒童的融合教育，學前教育和職業(yè)高中階段探索較少，普通教育環(huán)境下學科教師對于孤獨癥兒童的教學策略研究不足�！丁笆奈濉碧厥饨逃l(fā)展提升行動計劃》提到，鼓勵省會城市、計劃單列市及較大城市建設孤獨癥兒童特殊教育學校。廣州、青島、蘇州等城市已陸續(xù)建立了孤獨癥兒童學校。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

去年11月，全省第一所15年一貫制孤獨癥兒童專門學�！K州星惠學校應運而生，雖然目前尚未正式對外招生，但已服務孤獨癥兒童500余人。星惠學校副校長陳茜介紹，學校正在構(gòu)建孤獨癥兒童少年縱向協(xié)同、學段銜接、雙向互通的全生涯支持系統(tǒng)，為孤獨癥兒童提供最大程度的個性化支持和整合性服務。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

關注孤獨癥兒童全生涯服務，是當前孤獨癥教育需要打通的鏈條�！熬唧w來看，學前階段將抓住孤獨癥幼兒的黃金發(fā)展期，重點抓好其社交技能方面的訓練，以幫助孤獨癥幼兒順利進入小學就讀；義務教育階段，重點服務在普通學校隨班就讀的孤獨癥兒童，同步接收確需轉(zhuǎn)接至專門學校接受教育的孤獨癥兒童，努力改善孤獨癥的核心障礙，并根據(jù)其學習風格和潛能特點設置專門課程；職業(yè)教育階段，著力開發(fā)孤獨癥少年的職業(yè)潛能，幫助他們成功就業(yè)并實現(xiàn)個體價值，同時服務于社會發(fā)展�！标愜缯f。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“如果孤獨癥專門學校只是把孤獨癥兒童聚集起來，還是用以往特教學校的教學模式，就不能給孤獨癥兒童帶來更適合的教育模式�！睂τ陉愜绲热藖碚f，星惠學校每一步都在創(chuàng)新探索，沒有成熟的模式可以照搬。她認為，星惠學校還扮演著“橋梁”的作用。未來進入星惠學校就讀的孩子經(jīng)過一段時間的學習干預后，如果情況良好，便鼓勵他們轉(zhuǎn)回普通學校就讀。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

將先進的教學模式和資源下沉到更多普通學校，開展全方位融合教育支持，是星惠學校當前辦學的重點發(fā)力方向。陳茜介紹，當前學校除了在做普通學校孤獨癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查，還以課程研發(fā)為起點，開發(fā)“輻射全域”的星惠校本課程，實現(xiàn)區(qū)域孤獨癥教育資源的流動。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

蘇州高新區(qū)成大實驗幼兒園就是星惠學校的一個學前融合教育實踐點。走進幼兒園，動感音樂吧、閱讀繪本屋、創(chuàng)意美術(shù)館、科學發(fā)現(xiàn)室、巧手木工坊等場所成為“星星的孩子”的游樂園。每周，星惠學校的教師都會走進幼兒園，根據(jù)園內(nèi)孤獨癥兒童的實際情況開展“惠成長”課程。小玄（化名）喜歡看鴿子，星惠學校教師胡昆敏銳地發(fā)現(xiàn)了他的這個特征，在日常教學活動中有機融入鴿子的元素，帶小玄一起辨認鴿子的圖片、識別鴿子的大小�！耙婚_始他們抗拒與人接觸，而現(xiàn)在走進班級有些孩子會主動牽我的手。”胡昆欣慰地說。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

讓“星星的孩子”回歸社會m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

孤獨癥兒童也能成就出彩人生m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“孤獨癥兒童最終還是要回歸社會，因此，孤獨癥教育也要回歸真實生活�！标愜缯J為，孤獨癥兒童專門學校并不是孤獨癥兒童的“庇佑所”，孩子們最終還是要融入社會。星惠學校在辦學論證時，就堅持學籍互通，解決家長關于孤獨癥兒童在專門學校是否會被“貼標簽”的憂慮。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在專門學校接受培訓后，孤獨癥兒童能回歸普通學校，和其他學生共同學習生活，是陳茜的教育愿景。星惠學校教研室主任木冬冬坦言，孤獨癥兒童大多對真實生活的關注度較少，但一些機構(gòu)在對其進行訓練時往往也缺乏對真實生活場景的引入�！白尳逃貧w兒童的真實生活，強化情感互動、游戲化教學，讓孩子在真實生活中與他人建立聯(lián)系，逐漸融入班級集體活動，甚至順利回到普通學校就讀�！�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

木冬冬最近在堅持做一件事情，用白描的形式記錄下一個孤獨癥孩子大河（化名）的幼兒園和個訓課生活。大河數(shù)學能力很強，目前已經(jīng)會做小學二年級的算術(shù)題，還喜歡玩猜字游戲，識字量甚至高于同齡人。但是，當初上小班時，大河并不會說話，經(jīng)過系統(tǒng)訓練和班上小伙伴的幫助，在中班時他開始模仿別人說話，到了大班，他開始能夠理解部分對話，同時做出回應�！凹僭O你拋出一個問題，他會回答：‘什么？’意思是我在理解你的語言，請再多給我一點點時間。”今年9月，大河即將上小學。木冬冬計劃在握筆、幼小銜接等方面加強對其精細動作的干預。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

迎接“星星的孩子”的，是在社會中繼續(xù)閃閃發(fā)光的未來。陳茜認為，孤獨癥兒童的教學方案要根據(jù)他們的學習需要、優(yōu)勢及興趣，結(jié)合社區(qū)資源，通過協(xié)作性的課程規(guī)劃進行靈活整合，“在評估的基礎上制定長短期發(fā)展目標，根據(jù)目標為孩子制定個性化教育計劃，利用符合孤獨癥兒童的教育干預策略，與傳統(tǒng)教學方法相互補充，共同著眼于孤獨癥學生持續(xù)、長遠的人生發(fā)展，實施課堂教學”。m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“我們很欣慰地看到，社會對孤獨癥兒童的關注度和接納度正在不斷上升�！痹跇s曉蘭看來，孤獨癥兒童存在的刻板行為，或許是其身上獨有的閃光點。她在多年工作中發(fā)現(xiàn)，“有些時候，完全改變他們并不是最好的辦法，應該根據(jù)他們的特質(zhì)，幫助他們成長和發(fā)展，共同營造一個理解包容的環(huán)境，讓他們能更好地適應環(huán)境去生活。以前，大家談及孤獨癥就會有些害怕，甚至認為其不穩(wěn)定的情緒會給他人帶來傷害。但后來，一些孤獨癥人群成為了面包師、咖啡師、畫師等，人們逐漸了解到他們同樣擁有絢麗多彩的世界�！�m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

3月31日，一群孤獨癥兒童走進南京《小王子》巡展，在“麥田”“玫瑰花野”邊作畫。“你先用黑色筆勾線，慢慢畫，不著急�！比巳褐�，張漢正在教孩子們作畫。他今年26歲，也是一名孤獨癥患者。5歲那年，他結(jié)識了南京工業(yè)職業(yè)技術(shù)大學美術(shù)學院教師劉圣進，跟著他學畫畫，19年過去了，張漢已經(jīng)練就一手精湛的繪畫本領，畫作在各地展出。如今，他還能教其他孤獨癥兒童作畫。一個孩子在他的手把手指導下完成了畫作，他看了之后笑得很開心：“我覺得他們畫得非常好，我還想教他們畫春天！”m0K新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)