發(fā)病率僅十萬分之一 專業(yè)化康復訓練很有效
每日商報訊 年輕女孩小月(化名),右眼莫名顫動,之后不但眼球震顫加劇,手也抖得厲害,連站都站不穩(wěn),到醫(yī)院一檢查,竟發(fā)現(xiàn)是種罕見病。經(jīng)過在浙江省立同德醫(yī)院半年來治療和復健,身體機能逐漸恢復,重拾對生活的信心。
十萬分之一的罕見病
讓女孩肢體無力
五年前,小月才20歲,花樣的年紀,因右眼球不自主眼球震顫至當?shù)蒯t(yī)院就診,查頭顱磁共振提示:脫髓鞘改變,診斷考慮多發(fā)性硬化。
多發(fā)性硬化(multiple sclerosis,MS)是一種好發(fā)于中青年人群的神經(jīng)免疫系統(tǒng)罕見疾病,發(fā)病率約為1-5/10萬人,患者多為青年女性,男女患病比例為1∶2,有“沉默的美女病”之稱。其主要病變特點是中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質炎性脫髓鞘病變,簡單來說,就是身體的免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊了中樞神經(jīng)系統(tǒng)(大腦、脊髓)的髓鞘。而髓鞘就像電線的絕緣層,能幫助神經(jīng)信號快速、有效地傳遞,當髓鞘受損,神經(jīng)信號傳遞就會受到干擾。
據(jù)悉,髓鞘病變可以發(fā)生在中樞神經(jīng)系統(tǒng)的多個部位,受損的位置不同,所帶來的癥狀也不盡相同,患者一般會出現(xiàn)下列癥狀的一種或多種:視力問題,如視力模糊、復視;肢體運動障礙,像肢體無力、平衡失調、協(xié)調能力差;感覺異常,如麻木、刺痛等。和大多數(shù)罕見病一樣,多發(fā)性硬化癥的病因目前還不完全明確。環(huán)境因素可能也參與其中,比如一些病毒感染(如EB病毒),還有低維生素D水平、吸煙等情況,可能與該病的發(fā)病有關。
站立、行走都困難
康復訓練助她邁出人生一大步
發(fā)病五年來,小月的病情一直反復進展。從一開始的不自主眼球震顫,到左側肢體震顫,一抬手就抖得厲害,難以保持身體平衡,站都站不穩(wěn)。輾轉各地治療,結果卻始終不盡如人意,站立行走依舊很困難。
今年4月,小月來到了浙江省立同德醫(yī)院康復科。醫(yī)生和治療師團隊對她進行全面的康復評估后,為她制定了綜合康復計劃,包括改善平衡功能障礙為主的康復訓練聯(lián)合中藥、針灸及理療等。
康復科汪亞群主任醫(yī)生介紹,小月受驚后肢體震顫明顯,心悸、失眠、舌淡紅、苔少、脈細,辨證為顫證陰血虧虛,對癥下藥后數(shù)周后,她肢體震顫有明顯的緩解,睡眠改善,后仍以上方加減調理,輔以失眠推拿治療安神助眠。
康復科團隊還為小月安排了一周5次的針灸治療和平衡功能訓練,同時配合增強肌耐力的訓練,及作業(yè)治療改善手功能,療效顯著。
3個多月后,小月的身體穩(wěn)定了不少,可以扶輪椅或在治療師陪同下系腰帶獨立步行幾米。
今年8月,小月肢體癥狀有反復,步行的狀態(tài)時好時壞,難免信心受挫,主治團隊在之前的訓練基礎上加強了軀干核心力量訓練,著重進行動態(tài)平衡穩(wěn)定性的訓練。1個多月后,小月首次脫離輔助具走出了獨立的幾步,最近已能行走一百米。
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