對(duì)57歲的劉女士而言，退休后的生活本該是悠閑愜意的，然而，一張確診單卻打破了美好的一切。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“從天上掉到地下的這種感覺，誰(shuí)懂？”西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療中心的病房里，劉女士坐在輪椅上望著窗外，輕輕地嘆了一口氣。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

以為是頸椎病保守治療了多年avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

不想患的是漸凍癥avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

劉女士退休前是杭州一家互聯(lián)網(wǎng)公司的高管，幾年前，她偶然會(huì)覺得手麻，以為是頸椎病導(dǎo)致的，保守治療了幾年。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

然而這些年下來(lái)，癥狀并沒(méi)有緩解，還出現(xiàn)了手臂無(wú)力、抬不起來(lái)的狀況，2023年臨近年底時(shí)，她的癥狀突然加重，經(jīng)常走著走著就莫名摔跤、崴腳。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

考慮到病情日益嚴(yán)重，劉女士終于鼓起勇氣接受了醫(yī)生做頸椎手術(shù)的建議。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

可好景不長(zhǎng)，在家休養(yǎng)三個(gè)月后，她又摔跤了，而且時(shí)不時(shí)腿軟，經(jīng)常平地上絆倒。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

她再次到醫(yī)院就診，接診的醫(yī)生讓她做了肌電圖檢查，結(jié)果顯示廣泛神經(jīng)源性損害表現(xiàn)，懷疑是漸凍癥。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

第一次聽到“漸凍癥”三個(gè)字的時(shí)候，劉女士蒙了，大腦一片空白。她抱著希望，輾轉(zhuǎn)多家大醫(yī)院復(fù)查，然而，確診單打破了最后的僥幸。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在朋友推薦下，劉女士來(lái)到了杭州市一醫(yī)院城北院區(qū)�！斑@里有專門的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療中心，很多病友從全國(guó)各地趕來(lái)看病，我還算幸運(yùn)，在家門口就能看�！�avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

確診后，劉女士查詢了很多關(guān)于漸凍癥的資料，但了解得越多，她的心情就越低落，一度被焦慮情緒困擾，態(tài)度非常消極。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

來(lái)到運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療中心后，劉女士遇到了來(lái)自全國(guó)各地的病友：“那些比我更難的人都還在努力堅(jiān)持，我為什么要輕言放棄呢？”avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

更讓她感動(dòng)的是來(lái)自醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)和關(guān)懷。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療中心執(zhí)行主任、神經(jīng)內(nèi)科副主任張灝開朗熱忱，每天查房或是路過(guò)，都會(huì)跟劉女士打招呼，詢問(wèn)她的近況；護(hù)士細(xì)心周到，有時(shí)發(fā)現(xiàn)劉女士心情不好，都會(huì)特地坐下來(lái)陪她聊天，為她紓解情緒。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

目前，劉女士正在接受規(guī)范化的癥狀管理支持治療。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“對(duì)于我們這樣的病人來(lái)說(shuō)，有時(shí)候情緒價(jià)值比治療手段更重要，如果沒(méi)有來(lái)到這里，我可能不會(huì)有堅(jiān)持下去的勇氣和希望�！眲⑴空f(shuō)。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

提供全鏈條醫(yī)療服務(wù)avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

最大程度延緩疾病進(jìn)展avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

漸凍癥（學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，是一種會(huì)逐漸奪走患者行動(dòng)能力的神經(jīng)退行性疾病�；疾『螅眢w會(huì)像被“凍住”一樣慢慢失去力量，從無(wú)法說(shuō)話、吞咽到不能自主呼吸，最終導(dǎo)致死亡。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年新增患者約2.3萬(wàn)人，未經(jīng)治療的患者平均生存期僅有3到5年。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

更令人揪心的是，超過(guò)90%的漸凍癥患者“病因不明”，至今還沒(méi)完全弄清楚它的發(fā)病機(jī)制。這種未知帶來(lái)了雙重難題：既沒(méi)法提前預(yù)防，早期診斷也非常困難。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

為更好地幫助漸凍癥患者減輕痛苦，2024年8月9日，西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療中心正式啟用，如一道破冰之光，照亮了漸凍癥患者的希望。中心聚焦?jié)u凍癥診療的難點(diǎn)和痛點(diǎn)，聯(lián)合西湖大學(xué)、中國(guó)科學(xué)院、清華大學(xué)及蔡磊團(tuán)隊(duì)，組建跨機(jī)構(gòu)科研聯(lián)盟，圍繞漸凍癥的評(píng)估、診斷、治療、藥物研發(fā)等核心環(huán)節(jié)，推動(dòng)基礎(chǔ)研究成果向臨床治療的快速轉(zhuǎn)化。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

“一年來(lái)，醫(yī)院堅(jiān)持以更大力度搭建高質(zhì)量平臺(tái)、集聚高水平人才、加快成果轉(zhuǎn)化，中心建設(shè)取得了一定進(jìn)展。”西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院城北院區(qū)楊高怡院長(zhǎng)說(shuō)。中心構(gòu)建了多層級(jí)、多學(xué)科的綜合診療體系，根據(jù)患者疾病嚴(yán)重程度，實(shí)行輕癥、亞重癥、重癥分區(qū)域管理，為漸凍癥患者提供一站式、全方位、個(gè)性化的診療方案。2025年4月，“罕見病學(xué)-運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元�。u凍癥）”學(xué)科獲批杭州市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科，標(biāo)志著中心正式躋身市級(jí)臨床醫(yī)學(xué)高地。2025年6月，治療SOD1基因突變漸凍癥的創(chuàng)新藥物托夫生注射液在中心成功落地應(yīng)用，是國(guó)內(nèi)首批使用該針劑的醫(yī)院之一，為國(guó)內(nèi)SOD1-ALS患者打開了一扇新的生命之窗。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

醫(yī)院還建設(shè)了浙江省首個(gè)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)診療中心，將運(yùn)動(dòng)治療（PT）、作業(yè)治療（OT）、言語(yǔ)吞咽治療（ST）、中醫(yī)傳統(tǒng)療法及健康宣教等模塊整合于同一療愈空間，為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元�。u凍癥）患者提供全周期、全維度的康復(fù)守護(hù)。配置了浙江省醫(yī)療機(jī)構(gòu)首臺(tái)神經(jīng)絲輕鏈蛋白（NFL）檢測(cè)設(shè)備，實(shí)現(xiàn)病情進(jìn)展量化評(píng)估精準(zhǔn)度提升；自主研發(fā)的漸凍癥特醫(yī)食品“漸食一號(hào)”，兼具增肌與神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)雙重功能，現(xiàn)已完成臨床驗(yàn)證并投入使用。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

從基礎(chǔ)研究到臨床應(yīng)用，從精準(zhǔn)檢測(cè)到個(gè)性化治療，杭州市一醫(yī)院運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病診療中心用一年時(shí)間為3000多名漸凍癥患者提供了診療服務(wù)。接下來(lái)，醫(yī)院還將繼續(xù)圍繞漸凍癥的臨床診治、創(chuàng)新研發(fā)、技術(shù)轉(zhuǎn)化和產(chǎn)學(xué)研用合作，整合更多資源、推進(jìn)更多對(duì)接、落地更多項(xiàng)目，打造高標(biāo)準(zhǔn)、高質(zhì)量、高效率的漸凍癥（ALS）臨床創(chuàng)新研究中心，推動(dòng)更多前沿技術(shù)與療法更快地惠及廣大漸凍癥患者。avW新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)