致命“皮膚病” 《摔跤吧！爸爸》中的印度女星從確診到去世僅10天
皮疹，可能每個人都得過。皮膚上這里紅一塊，那里紅一片，有的是濕疹，有的是蕁麻疹，有的是日光性皮炎，也有的是特應性皮炎等，絕大多數(shù)人擦點藥膏、吃點過敏藥，過幾天就好了，所以對皮膚上出現(xiàn)的紅斑很多人都不當回事。
事實上，有一種病的皮膚病癥表現(xiàn)也是出現(xiàn)紅斑、皮疹，但它不是單純的皮膚病。這種病不僅會出現(xiàn)皮膚上的表現(xiàn)，隨著病情的進展，還可能出現(xiàn)肌無力：爬樓梯、抬手穿衣都變得困難……最關鍵的是，這種病還可能要人命，如果患者合并了間質性肺炎，可能會在極短的時間內致死。而且，這種病還有一定比例的患者合并惡性腫瘤。
臨床上把這種病叫作肌肉炎癥性疾病。肌肉炎癥性疾病分為兩類：第一類是有明確病因的，叫病毒性肌炎。第二類是病因不明、與自身免疫系統(tǒng)相關的，叫特發(fā)性炎性肌肉病，又分為七類，皮肌炎是其中最廣為人知的一種。
這張照片上的女孩是印度演員蘇哈妮，曾在電影《摔跤吧！爸爸》中飾演小芭比塔。她于2024年2月16日去世，年僅19歲，就是死于皮肌炎引發(fā)的呼吸衰竭。蘇哈妮初始的病癥表現(xiàn)是手部出現(xiàn)紅斑和腫脹，當時沒有引起重視，很快腫脹擴展到了全身。發(fā)病快兩個月時，蘇哈妮才被確診為皮肌炎。令人扼腕的是，蘇哈妮從確診到去世僅10天。
“開始發(fā)病時有皮膚、呼吸、肌無力等各種病癥表現(xiàn)，患者在發(fā)病初期往往不知道自己該去哪個科室看病�！� 浙江省首個肌肉炎癥性疾�。ㄆぜ⊙祝靶《鴱姟迸R床創(chuàng)新團隊帶頭人、西湖大學醫(yī)學院附屬杭州市第一人民醫(yī)院風濕免疫科副主任黃佼主任醫(yī)師說，目前他們科室的住院病人中，有近1/5是肌肉炎癥性疾病患者，這幾年他和團隊接觸到的這類患者，很多之前輾轉在各家醫(yī)院的皮膚科、呼吸科、神經(jīng)內科、心內科、普內科、骨科等不同科室間，很少有患者是首診就找到他們肌肉炎癥性疾�。ㄆぜ⊙祝⿲？频�。兜兜轉轉一大圈，運氣好，碰到一個熟知這個病的醫(yī)生，最后救下來了。運氣不好，遲遲不能確診，最后的結果往往不太樂觀。
“很隱秘，易誤診，進展期惡化速度非�？�，可能這個月人還好好的，下個月人就沒了，我們臨床上接診過的患者有的即使做了肺移植都沒救過來�！� 黃佼說， “希望讓更多的人知道這個病，少走彎路，提高治療成功率�！�
哪些原因導致了肌肉炎癥性疾��？
肌肉炎癥性疾病之所以很少有人知道，一部分也是因為這個病的發(fā)病率并不高，在我國成年人中的發(fā)病率大概是每年8.4/10萬人，和胰腺癌、卵巢癌、食管癌的發(fā)病率差不多。而兒童的發(fā)病率還要低一些：每年0.4/10萬人。
這個病很少有人知道的另外一個原因是，連它的名字都不太統(tǒng)一。
杭州市第一人民醫(yī)院肌肉炎癥性疾�。ㄆぜ⊙祝靶《鴱姟眻F隊的醫(yī)生說，有叫它特發(fā)性炎性肌病的，也有叫炎癥性肌病的，今年浙江省衛(wèi)健委評選“小而強”團隊時，把它統(tǒng)一稱為“肌肉炎癥性疾病”。不過市一醫(yī)院在開出“肌肉炎癥性疾病”�？崎T診時，后面特意又加上“皮肌炎”三個字�！凹∪庋装Y性疾病不太好記，而且有很多亞型，皮肌炎是其中的一種亞型，名氣相對最大又比較好記，患者更容易記住。”
那么，肌肉炎癥性疾病到底是什么原因引起的？
首先要說到我們身體里的免疫系統(tǒng)，免疫系統(tǒng)好比是我們身體里的軍隊，免疫細胞就是一個個士兵，他們每時每刻打著十二分精神，尋找、抵御和消滅侵入我們身體的敵人。而肌肉炎癥性疾�。ㄆぜ⊙祝┚褪沁@個免疫部隊錯誤攻擊我們皮膚和肌肉導致的疾病。
本來應該保護我們的免疫系統(tǒng)，為什么會出現(xiàn)“叛軍”誤殺自己人呢？原因目前還不是很清楚。
有人分析，可能是因為基因缺陷，導致這支“部隊”管理松懈。時間一長，駐扎在某些地方（比如皮膚和肌肉）的士兵出現(xiàn)“叛亂”。這些叛軍殺到皮膚表面，釋放“毒氣彈”（炎癥因子），使皮膚發(fā)紅、脫屑，這就是我們看到的皮疹。還有的叛軍召集來“爆破小組”（身體里的補體系統(tǒng)），在肌肉血管上炸出一個個窟窿，導致血管漏水，肌細胞因為缺氧一個個死亡，肌纖維逐漸萎縮，表現(xiàn)出來就是肌無力：四肢越來越?jīng)]力氣，甚至梳頭、爬樓梯都吃力，直到呼吸肌出現(xiàn)問題，出現(xiàn)呼吸衰竭。
當體內有腫瘤細胞時，也會讓身體內的免疫細胞更興奮，開始瘋狂攻擊，這可能也是許多皮肌炎患者合并有惡性腫瘤的原因：有的在皮肌炎確診前一兩年內發(fā)現(xiàn)腫瘤，有的在皮肌炎確診后的幾年內，特別是一兩年內發(fā)現(xiàn)腫瘤。甚至有研究認為，皮肌炎可能是許多惡性腫瘤的信號。
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