杭州日?qǐng)?bào)訊 正值暑假，浙江省腫瘤醫(yī)院罕見(jiàn)腫瘤診室里多了許多前來(lái)復(fù)查的年輕面孔——有的是大學(xué)生，有的已步入職場(chǎng)，還有的剛結(jié)婚生子……他們都曾與罕見(jiàn)腫瘤狹路相逢。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

“罕見(jiàn)腫瘤多發(fā)于代謝旺盛的青少年，又被稱(chēng)為‘青春刺客’。很多人一聽(tīng)‘罕見(jiàn)’就覺(jué)得沒(méi)救了，其實(shí)大部分患者是可以治愈的�！狈矫烙癖硎�。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

發(fā)病率低但患者數(shù)量大hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

患者和醫(yī)生互相“成就”hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

方美玉介紹，罕見(jiàn)腫瘤的“罕見(jiàn)”在于單種腫瘤的發(fā)病率非常低。美國(guó)將年發(fā)病率低于15/10萬(wàn)的惡性腫瘤定義為罕見(jiàn)腫瘤；歐洲標(biāo)準(zhǔn)是6/10萬(wàn)；中國(guó)因人口基數(shù)龐大，將標(biāo)準(zhǔn)定為≤2.5/10萬(wàn)。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

“這意味著，一個(gè)10萬(wàn)人口的社區(qū)，罕見(jiàn)腫瘤每年新發(fā)的病例不足3人。雖然罕見(jiàn)腫瘤單一病種發(fā)病率低，但它的種類(lèi)很多，達(dá)幾百種，所以患者的整體數(shù)量較大�！狈矫烙裾f(shuō)，最新數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年新發(fā)罕見(jiàn)腫瘤患者達(dá)75萬(wàn)例，約占全部腫瘤患者的1/4。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

“與常見(jiàn)、高發(fā)的中老年腫瘤，如肺癌、胃癌等不同，罕見(jiàn)腫瘤的發(fā)病，往往與基因突變密切相關(guān)，就像隱形的刺客潛伏在人體內(nèi)�！狈矫烙裾f(shuō)，她曾接診過(guò)一位不到30歲的男性患者，婚后不久發(fā)現(xiàn)腹膜后淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，輾轉(zhuǎn)多家三甲醫(yī)院治療半年，被當(dāng)作消化道腫瘤治療。來(lái)到省腫瘤醫(yī)院后，方美玉團(tuán)隊(duì)根據(jù)其年齡、癥狀特征，檢測(cè)了血液中的β-HCG指標(biāo)（一種本用于女性孕檢的標(biāo)記物，正常男性應(yīng)為陰性）。結(jié)果顯示患者體內(nèi)該指標(biāo)嚴(yán)重超標(biāo)，呈現(xiàn)陽(yáng)性�！巴ㄟ^(guò)這個(gè)指標(biāo)，最終幫患者找到了病因，確診為生殖細(xì)胞腫瘤。針對(duì)性治療一年后，患者現(xiàn)已重返生活�！�hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

“罕見(jiàn)腫瘤不等于絕癥，一大部分是可以治愈的。但罕見(jiàn)腫瘤誤診率高，這與認(rèn)知不足直接相關(guān)。即便在三甲醫(yī)院，醫(yī)生也可能因缺乏經(jīng)驗(yàn)而漏診。所以，治療經(jīng)驗(yàn)很重要�！狈矫烙裾f(shuō)，她還接診過(guò)一名腿部腫脹的年輕患者，此前被多家醫(yī)院以“不痛不癢”為由忽視，直到咳嗽、咯血，才發(fā)現(xiàn)腫瘤已發(fā)生肺轉(zhuǎn)移。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

“在國(guó)外，會(huì)要求此類(lèi)患者集中到年接診量大的醫(yī)療中心治療，因?yàn)椤±烤褪墙?jīng)驗(yàn)值’。我們每多接診一種罕見(jiàn)腫瘤的病例，這一類(lèi)型病人的治愈率就會(huì)提高。醫(yī)生與患者是互相‘成就’的�！狈矫烙裉寡�，團(tuán)隊(duì)每年門(mén)診量超萬(wàn)人次，積累的患者案例，為之后患者的救治鋪下了基石。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

罕見(jiàn)腫瘤早診早治很重要hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

青少年更要注意這些方面hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

“一到暑假，就有很多罕見(jiàn)腫瘤的小患者來(lái)治療、復(fù)查�！狈矫烙裾f(shuō)，罕見(jiàn)腫瘤多發(fā)于代謝旺盛的青少年人體組織，如骨骼生長(zhǎng)中滋生骨肉瘤，肌肉發(fā)育時(shí)潛伏軟組織肉瘤，還有腦瘤、血液腫瘤、尤文肉瘤、生殖細(xì)胞腫瘤等。這些腫瘤像程序錯(cuò)亂的代碼，在青少年快速生長(zhǎng)的青春期，容易突然崩盤(pán)。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

“青少年中高發(fā)的罕見(jiàn)腫瘤，大部分是可以治愈的，理論上講，治愈率要高于中老年高發(fā)的腫瘤。年輕人身體耐受性強(qiáng)，可接受足量化療，而且這類(lèi)腫瘤對(duì)藥物更敏感。”方美玉介紹，一位骨肉瘤少年經(jīng)保肢治療和化療后，不僅保住了肢體功能，而且重回校園；通過(guò)冷凍精子等技術(shù)，多位年輕患者在治愈后實(shí)現(xiàn)生育愿望。hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

方美玉介紹，這些突破離不開(kāi)精準(zhǔn)診斷�！胺肿釉\斷技術(shù)可檢測(cè)基因?qū)用娴耐蛔儯屧?jīng)被當(dāng)作‘怪病’的腫瘤現(xiàn)出原形。病理科醫(yī)生從依賴(lài)顯微鏡的形態(tài)學(xué)觀察，進(jìn)階到基因篩查，診斷準(zhǔn)確率大幅提升�！�hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

雖然罕見(jiàn)腫瘤來(lái)自于基因突變，但良好的體檢習(xí)慣、生活習(xí)慣，對(duì)于預(yù)防很重要�！扒嗌倌甑捏w檢缺失，是這類(lèi)腫瘤不能早篩早治的原因之一�！狈矫烙裾f(shuō)，當(dāng)前中小學(xué)體檢僅關(guān)注視力、體重等基礎(chǔ)項(xiàng)目，其實(shí)青少年還需警惕無(wú)痛性腫塊和夜間骨痛。“不良生活方式也敲響警鐘�！狈矫烙癜l(fā)現(xiàn)，部分患者把碳酸飲料當(dāng)水喝、長(zhǎng)期熬夜�！半m無(wú)直接證據(jù)，但臨床確有父母在飲料廠工作的患兒�！�hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

方美玉還呼吁青少年體檢進(jìn)行個(gè)體化改革，增加B超檢查、關(guān)注異常包塊。此外，家長(zhǎng)需警惕“生長(zhǎng)痛”，可能是骨肉瘤信號(hào)。“罕見(jiàn)腫瘤的早診早治很重要。如早期軟組織肉瘤治愈率可達(dá)80%，晚期則驟降至30%�！�hy8新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門(mén)戶(hù)網(wǎng)

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